23.01.2025.
Ik rītu īpaša bērniņa mammas (tēta, vecvecāku un citu aprūpētāju) rūpju virpulis sākas no jauna. Garas rindas pie speciālistiem. Iejušanās un pārmetoši skatieni. Cerība un bezcerība. Diagnozes kodi, aizcirstas durvis. Tā ir pasaule, kur “parastie rīti” ir retums, un katra diena ir kā neizpētīta teritorija – pilna ar izaicinājumiem, prieku par izdošanos un plosošām sāpēm.
Dace Šramma ir daudzbērnu mamma. Viņas darbs ir saistīts ar onkoloģisko pacientu paliatīvo aprūpi. Šī smagā un vienlaikus gaišā joma ir iespēja aizmirsties no sāpes, kas ienākusi pašas ģimenē. Autiska bērniņa audzināšana prasa bezgalīgu spēku, apņēmību un līdzekļus.
Kad pieteicās Daces jaunākais dēliņš, nebija pat nojausmas, ka viņam būs autisms. Tagad puisēnam ir četri gadi, un viņš pakāpeniski mācās iejusties dzīvē.
Sešos no rīta Dace jau zina – priekšā pusotra stunda ceļā no Rīgas uz Talsiem, kur izdevies tikt uz terapiju.
50 eiro degvielai. 30 minūtes tik svarīgā nodarbība. Vakara izskaņā nav laika pagurumam, tomēr jautājumi urda – kāpēc valstī ģimenēm ar īpašajiem bērniem tik daudz kas šķiet nepieejams un sarežģīts, lai arī uz papīra izskatās skaisti?
Un tomēr – šīs mammas turpina cīnīties. Bērniņa “emociju sprādziena” minūtēs un stundās viņas nepadodas.
Tam nepieciešams garīgs un arī fizisks spēks, lai mazuli noturētu un neļautu viņam nodarīt pāri ne pašam sev, ne citiem.
Šo bērniņu nākotne ir atkarīga no terapijām, speciālistiem un šobrīd tik ierobežotajām iespējām.
Katrā Daces vārdā ir jūtama izturība, mīlestība. Tā nav žēlošanās par sistēmas kļūmēm, bet gan mudinājums aizdomāties, ka šo bērnu, kuri laikus netiek pie psihiatra, ir ļoti, ļoti, ļoti daudz.
Nereti viņi ir ļoti apdāvināti, bet skolas viņus atraida. Jo kāpēc gan “krāmēties”. Un viņi ir mūsu nākotnes sabiedrība.
Kā mammas tiek galā? Kā izskatītos ideāla palīdzība no valsts? Kāpēc tik daudzus bērnus un viņu vecākus sagaida aizvērtas durvis?
Sagatavojiet mutautiņu. Lasīt būs sāpīgi. Bet nelasīt un neapzināties – vēl sāpīgāk.
– Kā sākas jūsu rīts?
– Kā kuru dienu… Ir rīti, kas sākas mierīgi. Ir rīti, kad saproti, ka diena nebūs izdevusies, mazajam nav garastāvoklis. Pamostas un jūtams, ka šī nav viņa diena.
Divas trīs dienas nedēļā cenšos vest dēliņu uz dārziņu, kur pret mums ir super attieksme. Tas palīdz! Ir rīti, kad ceļamies sešos, jo jau pl.9.00 jābūt Saldū vai Talsos uz terapijām. Tas nozīmē pusotru stundu ceļā vienā virzienā, jo, diemžēl, Rīgā pie terapeitiem rindas ir ļoti garas.
– Kā izpaužas jūsu dēliņa autisms?
– Joprojām nerunājam. Mums nav valodas. Vedam pie audiologopēda, fizioterapeita, ergoterapeita. To, ko vēlas, viņš parāda ar rokām. Savā valodā viņš cenšas stāstīt – bet tā ir viņa valoda, ko saprast nav tik viegli – jāiedziļinās, lai saprastu, ko grib.
Pirms mums uzstādīja diagnozi un sākām apmeklēt terapiju, dienā varēja būt pieci – seši nervu “sprādzieni”. Viņš mēģina ko darīt, bet nesanāk – viņš nevar paprasīt palīdzību, tāpēc “uzsprāgst” – sākas raudāšana.
Reizēm viss, kas pa rokai, iet pa gaisu. Tāda epizode ilgst 30-50 minūtes. Nomierināt viņu bija vienkārši nereāli.
Tai laikā tiešām bija ļoti grūti. Tagad pēc terapijām “sprādzieni” ir reti.
– Jūtat rezultātu, ka palīdz?
– Autismu nevar izārstēt pilnībā, tas ir uz visu dzīvi. Terapijas ir tiešām nepieciešamas – tāpat kā skābeklis. Lai iemācītos un spētu kontrolēt savas emocijas, dusmas. Lai iemācītos paprasīt palīdzību. Lai, kad ir krīze, neskrien skapī vai zem galda, bet paprasa palīdzību. Bērniņš tādos brīžos ielien jebkur kā kaķēns, noslēpjas. Tā noslēpies var sēdēt ilgi, raudot un nenākot ārā.
Terapijas ir nepieciešamas, lai bērni ar autismu iemācās kontrolēt savas emocijas. Viņi sāk saprast, ka viens darbiņš ir jāizdara – vismaz kaut cik, lai tad var ķerties pie cita darbiņa.
Šie bērni nevar kā “parastie” nosēdēt uz vietas un rāmi darboties, viņi iesāk darīt kaut ko, uzreiz pievēršas kaut kam citam. Ļoti svarīgi ir atrast īsto speciālistu, jo pieaugušais, ja jūt, ka nav “īstais” ārsts, vēl spēj pielāgoties, bet šiem bērniņiem ir ļoti grūti, ja nav kontakta.
Bērniņi, kam ir autisms un UHDS, neuzticas cilvēkiem. Viņiem ir ļoti grūti atrast un izveidot kontaktu. Ja tas izdodas, tad viņi cilvēkam “pielīp”. Ja nākas mainīt speciālistu, var gadīties, ka izveidot kontaktu ar šo cilvēku būs ļoti grūti, un nekas nesanāk. Tāpēc arī mēs braucam uz Talsiem un Saldu, jo mums ir izveidojies labs kontakts.
– Kas, jūsuprāt, ir lielākā problēma?
– Nokļūt uz pašu pirmo pārbaudi.
Uz agrīnās intervences testu ir jāgaida gadu un ilgāk. Bet lai uz to tiktu, sākumā jātiek pie bērnu psihiatra – arī gads rindā.
Tas nozīmē, ka jāpierakstās vismaz gadu iepriekš. Un tas ir laiks, kas ir izmests miskastē – tikmēr jau bērnam varēja palīdzēt, bet tas nav iespējams, jo mēs vienkārši pie ārsta netiekam.
Protams, ir maksas bērnu psihiatrs – bet, ja aizejam par maksu, tad valsts nepiedāvā absolūti neko no tās terapijas, kas pienākas bez maksas. Maksas psihiatrs nevar nosūtīt uz valsts apmaksātu terapiju, pat ne uz agrīnās intervences pārbaudi! Kāpēc?
Mēs, vecāki, nesaprotam, kāpēc valsts nenāk pretī – ja reiz nevarat nodrošināt valsts apmaksātus psihiatrus tādā apjomā kā nepieciešams, lai varam palīdzēt saviem bērniem, tad kāpēc nenākat pretī, lai maksas speciālisti var nosūtīt uz valsts apmaksātu pakalpojumu?
Arī pie maksas psihiatra ir jāgaida trīs četrus mēnešus rindā.
Es pieteicos Rīgā – gadu jāgaida. Ģintermuižu var izbraukāt, tur bija jāgaida, sākot ar deviņiem mēnešiem. Domāju – piezvanīšu uz Talsiem – būs tāpat jāgaida, bet tur bija rinda, sākot ar trīs mēnešiem. Iestājos rindā, šauboties, vai varēsim no Rīgas izbraukāt. Tagad mums ir valsts apmaksātā terapija. Ceļā aiziet pusotra stunda vienā virzienā. Naudas ziņā – 50 eiro degvielā.
– Cik gara ir nodarbība?
– Jārēķinās, ka bērniņš nevar nosēdēt ilgāk par 30 minūtēm. Tas ir ļoti reti, ja viņš nostrādā 40 minūtes.
– Kā uzzinājāt par to, ka dēliņam ir autisms?
– Sākām braukāt pie visiem pieciem speciālistiem. Katru reizi iekšēji lūdzos – nu, pasakiet, ka nav autisms. Diemžēl to apstiprināja visi speciālisti. Tad seko neziņas posms, kurā nav informācijas. Ko darīt? Pie kā vērsties? Kas pienākas? Nekā nav! Paliec viens pats un pat nezini, kam ko jautāt. Tad ir nākamais posms – tiec pie speciālista un sāc iekšēji lūgties, lai bērnam izveidotos ar speciālistu kontakts. Ja kontakta nav – ej visu no jauna. Patīk speciālists, bet nepatīk telpa. Tad jāmaina telpu – autiskiem bērniem tas ir ļoti raksturīgi. Svarīgi, lai sākotnēji uzbūvētais saprašanas tiltiņš nesagrūst – autiskam bērnam tas nosēžas atmiņā, un viņš pie šī speciālista vairs negrib iet.
– Kā viss notiktu ideālā pasaulē? Ko ierosināt?
– Pirmkārt, jābūt ātrai pieejai pie speciālista. Ja arī nākas iet pie maksas speciālista, lai arī viņš var iedot nosūtījumu tālāk uz bezmaksas pārbaudēm. Ir taču saprotams, ka jebkura slima bērna vecāks ir gatavs darīt jebko, lai ātrāk tiktu pie ārsta un varētu diagnosticēt vainu, lai saprastu, ko un kā darīt.
Aizej pie maksas speciālista, gribot labu savam bērnam, un tad vienīgais ceļš – viss ir par maksu. Tas nozīmē 1000 – 2000 eiro mēnesī par terapijām, kas bērnam ir tik tiešām nepieciešamas, lai viņš varētu pasargāt sevi un nenodarītu pāri.
Jo kad bērniņam ir tās lēkmes, viņš var nodarīt pāri sev. Piemēram, Liepājā ir viens valsts bērnu psihiatrs uz visu Liepāju. Pie viņa rindas ir divi gadi. Ja iestājamies rindā un, piemēram, bērnam jau pienāk četru gadu vecums, tad ir par vēlu veikt agrīno intervenci. Tādi gadījumi ir. Pēc četru gadu vecuma ir par vēlu diagnosticēt, un terapijas nepienākas. Protams, varam visu darīt, ko paši gribam, bet tad maksājam paši.
Zinu, ka ir ģimenes, kas brauc uz Poliju, Baltkrieviju, Krieviju uz terapijām.
Manam mazajam autisms parādījās tikai pēc trīs gadu vecuma. Bijām pie neirologa, pārbaudīja galvu. Viņš negribēja gulēt. Bijām pie ģimenes ārsta. Bērns attīstījās kā pēc grāmatas. Kā divvalodīgā ģimenē gadās, runāt bērniņš var iesākt vēlāk. Bet trīs gadu vecumā sapratām, ka kaut kas nav kā vajag, bija šie “sprādzieni”. Nu, un tad nākas dzirdēt, ka jāgaida gadu rindā, bet pārbaudīt pēc četru gadu vecuma ir par vēlu…
Manuprāt, ir arī pilnīgi nepareizi, ka aizejot pie klīniskā psihologa, psihiatra, nevari šo rēķinu pievienot pie nodokļu atgriešanas. Man tas ir jautājums Veselības ministrijai, jo viņi taču maksā nodokli kā ārstniecības personāls.
– Ciktāl zinātne šai jomā ir attīstījusies, lai saprastu, no kā rodas autisms?
– Man pašai bija 101 jautājums, ko gribēju izprast. Man pateica, ka autisms nepārmantojas. Arī grūtniecības laikā to nevar noteikt. Ar ģenētikas testiem var noteikt, vai būs Dauna sindroms, garīga atpalicība. Grūtniecība bija ideāla. Daudzi speciālisti atzīst, ka var ietekmēt smagas dzemdības. Man ūdeņi nogāja septiņos no rīta, bet mazais piedzima divos naktī. Bērniņš visu laiku bija bez skābekļa. Cits iemesls varētu būt potes. Trešais – varbūt bērniņš dabūjis kādu traumu, krītot un sasitot galvu. Faktori ir daudz un dažādi.
– Kā jūs pati gūstat spēkus?
– Šis ir ļoti smags jautājums visām mammām, jo tāda atbalsta, palīdzības nav. No valsts noteikti ne! Ja ir iedota invaliditātes grupa, tad pienākas no sociālā dienesta 10 reizes pie psihologa. Bet līdz grupai ir jātiek – mēs tikai tagad to kārtojam, jo jābūt visiem slēdzieniem (kas prasa laiku). Ir ļoti labi, ja atbalsta ģimene un citi cilvēki.
Gadās, ka izjūk ģimenes, kad bērniem ir smagākas slimības – tad mammām ir vēl grūtāk. Ir labi, ka ir darbs, kur aizmirsties. Man tāds darbs ir. Esmu ļoti pateicīga savai darbavietai, jo jūtu pretimnākošu attieksmi, kad mazais jāved pie terapeitiem. Citiem darbā pasaka: “Tur ir durvis!”
– Ko darīt?
– Jāmeklē, kur sevi restartēt.
No valsts puses atbalstu nejūtu.
Neviens no speciālistiem nepajautā, kā jūtas mamma. Viņu uzdevums ir rūpēties par mazo. Gribētos, lai terapijā, kas ir mazajam, ir arī kāds atbalsts mammai. Lai izskaidro un iedrošina, ka nav pasaules gals. Kad paliec viena ar tūkstoš domām un jautājumiem (kāpēc, no kurienes, ko darīt), nav viegli. Nav plaši pieejami informācijas materiāli par to. Zinu, ka organizācijās sāk parādīties maksas kursi. Palīdz Facebook grupas, kur vari izlikt sāpi. Tur uz tevi neskatās kā spitālīgā māti. Tur viena otru atbalstām.
– Kāda ir šo bērniņu nākotne?
– Jābūt spēkam to visu stāstīt un stāstīt. Un atkārtot. Kad man nebija saskarsme ar šo aisbergu – pieejamību, rindām – skatījos vienkāršāk. Ja visi klusēsim, nekas arī nemainīsies.
Mūsu bērniem vajag palīdzību tagad! Lai viņiem, aizejot savā dzīvē, būtu vieglāk.
Lai nebūtu tā, ka kā mamma neko neesmu darījusi, lai palīdzētu. Šo bērnu ir ļoti daudz! Kovidlaiks ar sēdēšanu mājās radīja daudz psiholoģisko problēmu. Autiskie bērni nevar iekļauties sabiedrībā – pat dārziņā ne, jo pedagogi nezina, ko ar šiem bērniem darīt.
Specializēto dārziņu ir ļoti maz. Apbrīnoju pedagogu izturību! Ir vecāki, kuri nestrādā, jo fiziski nevar to apvienot ar darbu (bērns no dārziņa jāizņem ātrāk, jo uznācis kārtējais nervu sabrukums). Ir vecāki, kas nespēj apmaksāt terapijas, nevar izvadāt pat uz valsts apmaksātām terapijām.
Skolas atsakās ar šiem bērniņiem nodarboties – priekš kam gan mums skolā vajag problēmas ar bērnu, kas nespēj sevi savaldīt! Būs grūtības pēc 9.klases apgūt profesiju, jo negribēs ņemt tehnikumā. Domā – nevarēsi to, nevarēsi šo.
Bet šiem bērniem ir ļoti stipri attīstīts prāts un inteliģence.
Parasti ir kāda noteikta joma, kurā viņi ir spēcīgi, bet bērnus “noraksta”, jo viņiem ir uzlikts “kods” (diagnoze).
Mēs, kā vecāki, saskatām bērna spējas, bet skola pasaka NĒ, jo dzīve nesmuki pajokoja. Bērns grib mācīties informācijas tehnoloģijas, kokmateriālu apstrādi, zīmēšanu, bet pretī saņem noraidījumu – tu mums neesi vajadzīgs, jo esi atšķirīgs, tu nevarēsi to izdarīt. Šie bērni ir mazliet īpašāki, tāpēc tiek ļoti atstumti. Ir jādod iespējas visiem bērniem – ar kodiem, bez kodiem!
Lasiet vēl:
